群発頭痛とかいう治療法のない難病にかかったんだが

1 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 13:39:43.58 ID:1CLkc/lb.net

21歳でお酒を飲めなくなるの辛すぎワロタ、、、
そして頭痛も辛すぎ、、、

2 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 13:41:11.08 ID:4n6ioNpG.net

遺伝だからあきらめろ。糖分の摂取を控えると
少しはマシになるらしい

3 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 13:41:26.86 ID:IrRJayYL.net

鎮痛剤とかで凌げないの？

4 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 13:42:36.79 ID:1CLkc/lb.net

>>2
親は別になってないのに自分が発症した、、、
遺伝ではないと思う
糖分取るとあかんのか、、、ありがとう

5 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 13:43:35.68 ID:1CLkc/lb.net

>>3
鎮痛剤とかあるが、その場凌ぎで解決にならん
しかもだんだん効かなくなってくる、、

6 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 13:45:28.84 ID:1CLkc/lb.net

お酒を飲むと100%頭痛が襲ってくる
しかも酒飲んだ後の頭痛だから酔ってるのと勘違いされる
今までのノリで来られるとノリ悪くなったみたいな感じで捉えられるし、最悪や

7 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 13:45:56.71 ID:IrRJayYL.net

>>5
それは大変やなぁ……
なんか悪魔に食い散らかされてる痛みって聞くけど実際どうなの？

8 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 13:49:00.09 ID:1CLkc/lb.net

>>7
本当に尋常じゃない
死ぬのより辛いとはこのことだと思ったくらい

9 ：モズ ◆MoZGTod2R2 ＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 13:49:49.33 ID:I+6Qfyu4.net

自分は、利尿剤と偏頭痛の薬で発作には対応できるようになったよ
年取るとましになるから…がんばれ

10 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 13:52:55.90 ID:BYQLzojJ.net

なんかそれと同じ病になった奴のスレ昔見たな
次に頭痛がきたら死ぬって家族と話し合ったみたいな感じだったっけ
>>1も死にたくなるの？

11 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 13:53:02.43 ID:1CLkc/lb.net

>>9
学生どからお金ないし、耐えようと思ってる
偏頭痛の薬って市販の薬？

12 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 13:53:18.68 ID:G0rkX2Jn.net

私も群発持ちだけど、イミグラン効くよ

13 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 13:53:37.97 ID:4n6ioNpG.net

糖分は体のすべてのエネルギー源だからそれを取らないでいると体自体のエネルギーも減るから少しよくなるんだって。これは癌になった時も同じな。

14 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 13:55:46.83 ID:1CLkc/lb.net

>>10
おれは基本ポジティブだから辛いけど死のうとは思わん
世界にはおれよりも苦しんでるやつがいるし、障害もないし、二時間くらいの頭痛を耐えれば良いだけだしな

15 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 13:56:09.57 ID:1CLkc/lb.net

>>12
学生には高すぎるんじゃ、、、

16 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 13:58:43.14 ID:1CLkc/lb.net

>>13
なるほど！
控えるようにします！ありがとう

17 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 13:59:45.68 ID:BYQLzojJ.net

気絶したことはあるの？
気絶しても痛みでまた起きてまた気絶しての繰り返しとか書かれてた記憶がある

18 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 14:01:04.31 ID:Wm4sT2wd.net

ハリーポッターの人もなってる自殺頭痛だっけ？

19 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 14:03:30.45 ID:1CLkc/lb.net

>>17
気絶したことはない
それはさすがにきついな、、、
とりあえず吐き気さえなければ我慢できる

20 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 14:04:49.67 ID:1CLkc/lb.net

>>18
ハリーポッターの人もそう
お金あれば気楽だが、これから就活だし、家族に迷惑はかけたくないし、不安しかない

21 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 14:05:26.28 ID:BYQLzojJ.net

てかもし暇なら色々気になるから教えてほしい
どこでどんな風になってどう群発頭痛だと気付いたかとか

22 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 14:06:03.73 ID:lAFEBZqY.net

>>20
それなら生活保護で暮らせばいいんじゃね

23 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 14:12:08.09 ID:snOMTg5b.net

ワイの兄貴もそれやわ
気の毒

24 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 14:13:14.26 ID:1CLkc/lb.net

>>21
今年の初めのあたりに少し頭痛いかなぁって感じの日があって、その日に飲み会に行ったんよ
そしたら大して飲んでもないのに吐き気と今まで感じたことのないような頭痛が起きたから体調悪いと思って二、三日寝て休んで、病院行ってMRIもとったんだが異常なし。
それで良くなったと思って飲み会に行ったらそこでも一杯で頭痛と吐き気で飲み会を早退して休んでまた治ったと思って飲み会行ったら半分の飲めずにアウト
もう一度病院行ったら群発頭痛って診断された

25 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 14:13:37.02 ID:Wm4sT2wd.net

>>20
確かにこれからのことを考えると不安になるよなー
難病指定になってるの？俺は潰瘍性大腸炎で難病指定になってるけど普段の生活は全く問題ないからなぁ
好きなもん食って酒も飲んでるし
障害者じゃないと大手企業の障害者枠での採用とかも無理なんかな？

26 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 14:15:12.48 ID:lAFEBZqY.net

>>24
飲み会だらけで勉強してない学生かよ・・

27 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 14:15:20.28 ID:1CLkc/lb.net

>>22
頭痛一つで生活保護とかやってられない
お金だって稼ぎたいし、裕福な暮らしじゃなくても欲しいものくらい買いたい。
買いたいもの買えなきゃ死んでるのと同じやろw

28 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 14:16:33.34 ID:1CLkc/lb.net

>>23
兄貴もお気の毒に

29 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 14:16:34.62 ID:3Yr/3vTK.net

かわいそう

30 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 14:18:23.27 ID:1CLkc/lb.net

>>25
難病指定になってない。
まあ群発期を抜ければ普通と変わらんからな
でも頭痛っていうのが厳しい
周りからは仮病だと思われるだろうし

31 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 14:18:38.63 ID:NYLH/D1f.net

自殺するくらい辛いらしいな

32 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 14:20:41.03 ID:1CLkc/lb.net

>>26
年初めの新年会が結構重なってしまったんや、、、
勉強してなくはないで！英語は話せるし
まあ資格は取ってないから勉強してないと言われたらそれでおしまいやけど

33 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 14:21:56.19 ID:1CLkc/lb.net

>>29
健康の素晴らしさを再確認したわ

34 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 14:22:02.85 ID:Wm4sT2wd.net

>>30
結局痛みってのは数値化できないしなぁ
昔、足の小指の骨を折ったことがあるんだが「いてーけどまぁ明日病院に行くか」程度だったけど
後日同じところ折った友人は死ぬほど大騒ぎしてた
ただまぁ自殺したほうがマシって思えるほどの苦痛って尋常じゃないだろうなぁと思うわ

35 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 14:22:41.75 ID:1CLkc/lb.net

>>31
別名自殺頭痛っていうくらいだからな、、

36 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 14:23:27.72 ID:+N1qxF6c.net

友達がこれで発作起きて壁や床に頭打ちつけてたわ

37 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 14:24:47.75 ID:1CLkc/lb.net

>>34
それなんだよな
実際これになるまで頭痛って仮病としか思ってなかったしな

38 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 14:27:55.44 ID:1CLkc/lb.net

>>36
100%の痛みは本当に尋常じゃないらしいからな

39 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 14:31:55.79 ID:1CLkc/lb.net

お酒飲めない奴は飲み会誘わなくなるよな？
飲み会誘われなくても良いけど、いろんな奴と話す機会が減るのが悲しい、、、

40 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 14:35:35.70 ID:sPfpM9fh.net

おれ偏頭痛だからわからんこともない

41 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 14:37:18.02 ID:1CLkc/lb.net

>>40
頭痛の辛さが分かったよ、、、

42 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 14:38:05.68 ID:1CLkc/lb.net

でも一つ疑問なのが、群発頭痛ってら毎日症状が出るものらしいんだけど、毎日は症状が出ないという点

43 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 14:38:58.04 ID:x7vKKdZ+.net

>>39
そういう理由で遠ざかる人とはいずれ何らかの理由で切れるよ
辛いだろうけど理解してくれる人はいるから

44 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 14:39:45.97 ID:Wm4sT2wd.net

痛覚の神経を切ってもらうとかだと危険すぎるのかね

45 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 14:42:11.06 ID:1CLkc/lb.net

>>43
まあ８割は卒業でつるまなくなると思ってるけど、大学生の間はなんとかしたい

46 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 14:42:48.74 ID:1CLkc/lb.net

>>44
手術してできるみたいだけど医師と相談みたいなこと書いてあったわ

47 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 15:01:37.25 ID:snOMTg5b.net

>>28
わいは偏頭痛って程度やからまだせーふ

48 ：モズ ◆MoZGTod2R2 ＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 15:08:44.12 ID:I+6Qfyu4.net

>>11
処方薬 一錠300円 ジェネリックなし

49 ：モズ ◆MoZGTod2R2 ＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 15:11:00.95 ID:I+6Qfyu4.net

>>24
え？それ誤診の可能性あるからセカンドオピニオンおすすめ

50 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 15:31:13.36 ID:1CLkc/lb.net

>>48
それええな
なんて薬や？

51 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 15:31:39.26 ID:1CLkc/lb.net

>>49
誤診の可能性あるのか？
群発頭痛じゃなかったらハッピーなんだが

52 ：モズ ◆MoZGTod2R2 ＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 15:35:20.13 ID:I+6Qfyu4.net

>>50
マクサルト だよ
>>51
頭痛の診断は一回じゃつかないこと多いし、群発は〜したからってきっかけでなるわけじゃなく、毎日同じ時間に、何してても起きるよ

53 ：モズ ◆MoZGTod2R2 ＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 15:36:58.25 ID:I+6Qfyu4.net

偏頭痛も酒のとかセックスとかのあとになるから、血圧と血液量のデータを頭痛日記とてらしてみるといいよ

54 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 15:38:21.21 ID:/XVfcJV/.net

俺も群発って診断された
高1の時1ヶ月間ずっと毎日同じ時間に3回激痛よ

もともとあった偏頭痛もそのあとひどくなって学校やめたんだよね

でも群発？の頭痛はその時だけで4年間もう発症してない

偏頭痛も予防薬飲んで普通にもどった
がんばれ

55 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 15:39:36.07 ID:0RXNFwt2.net

よう、同士。俺は群発10年戦士だぜ。
自分に合うトリプタン見つかるとイイね!

56 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 15:40:32.35 ID:yKeeuqQX.net

なんか前触れとかあった？
この頃頭痛が多くて飛蚊症も酷くなってきたから心配

57 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 15:46:36.83 ID:qlTSMPul.net

もし米好きだったら、炭水化物制限すると良いかも。
２〜３ヶ月後には効果が出るよ

58 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 15:58:18.15 ID:1CLkc/lb.net

>>52
さんくす

じゃあ違う可能性あるな
毎日くるわけじゃない
でもお酒がトリガーなのは確か

59 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 15:58:53.16 ID:1CLkc/lb.net

>>53
偏頭痛かもしれんのか
通院しなきゃいかんのか？

60 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 15:59:24.10 ID:1CLkc/lb.net

>>54
お酒飲んだことある？

61 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 15:59:41.69 ID:1CLkc/lb.net

>>55
10年は尊敬の域

62 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 15:59:59.19 ID:1CLkc/lb.net

>>56
前触れとか全くない、いきなり

63 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 16:00:17.11 ID:1CLkc/lb.net

>>57
普段パン派だからそれは大丈夫かも

64 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 16:24:36.98 ID:IrRJayYL.net

群発頭痛持ちの俺登場

群発期入ったら
イブＡ錠
ベンザ鼻炎スプレー
カフェイン錠剤で乗りきってる！

鼻炎スプレーは前兆来たら痛む方の鼻の穴から目に向かってぶち込むように撃てっ！！

なかなか理解得られない病だから頑張ろうなっ！！

65 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 17:22:56.98 ID:RD0jhaP0.net

飲み会はアレルギーなったとか言ってノンアルで参加したらいいんじゃない

66 ：モズ ◆MoZGTod2R2 ＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 17:40:39.65 ID:I+6Qfyu4.net

つか専スレなくなったの？

67 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 17:53:55.42 ID:1CLkc/lb.net

>>64
お前はどっちやねん笑
まあがんばろ笑

68 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 17:54:15.85 ID:1CLkc/lb.net

>>65
最初はそれで良くてもだんだん誘われなくなるやろ、、

69 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 17:57:51.53 ID:lowajI8u.net

大麻吸えば一発って聞いたが、日本では医療大麻もダメなんだよな

70 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 18:32:13.62 ID:qRicmgke.net

おんなじおんなじわかるわかる
すげーつらいわ突然くるから

71 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 18:54:41.95 ID:zaEPM2UR.net

お酒飲んだ時だけ発生するん？

72 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 19:02:59.78 ID:Zujgp48h.net

昔なってたけど、でなくなった

73 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 19:13:20.56 ID:+HK9amju.net

>>67
今年は秋くらいに発作に襲われた
右側だったな
目ん玉スプーンでグリグリえぐられるような激痛

74 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 19:18:31.65 ID:1CLkc/lb.net

>>71
なんでもない時にたまに発生するけど
アルコール摂取すると100%発生する

75 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 19:24:53.31 ID:P4pJIpmO.net

>>74
アルコールで血管拡張して脳の血管周囲の神経を刺激しちゃうのかな
低気圧でなる偏頭痛と同じ仕組み

毎日とか1ヶ月続くとかじゃないなら群発ってほどでもない気がするけど、そういう診断なんかな

76 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 19:29:47.41 ID:1CLkc/lb.net

>>72
一回過ぎ去ってそのまま？

77 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 19:30:19.67 ID:1CLkc/lb.net

>>73
健康って素晴らしいだ思うよなw

78 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 19:31:36.10 ID:1CLkc/lb.net

>>75
ネットで調べたら毎日同じ時間に出るとかなってたから少し違う気もするんだが
アルコール摂取で100%だからな、、、

79 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 19:31:42.78 ID:cZTWMs8/.net

ハリー・ポッターの俳優もこの病気らしいね

80 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 19:33:04.82 ID:1CLkc/lb.net

>>79
そうだよ！

81 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 19:34:27.23 ID:lpbeirJ4.net

自殺頭痛だっけ？

82 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 19:39:04.69 ID:SW1EDPpF.net

眩しい時とか大きな音には特に反応しない？

83 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 19:44:38.04 ID:cZTWMs8/.net

アメリカでは衝動的に銃で頭をぶち抜く人が多いんだってね
出産より痛いって聞いた

84 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 21:24:42.05 ID:KJgMa+ih.net

俺と同じじゃん
発覚したのは小六だけど

85 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 22:22:10.64 ID:1CLkc/lb.net

>>81
通称群発頭痛
別名自殺頭痛

86 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 22:22:25.10 ID:1CLkc/lb.net

>>82
特に反応しない

87 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 22:22:56.58 ID:1CLkc/lb.net

>>84
もう治った？
まあ治ることは普通ないけど

88 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 22:54:51.60 ID:RGb4dPvo.net

イッチの場合どれくらいの痛みなのか、イメージで教えてクレメンス

89 ：名も無き被検体774号+＠＼(^o^)／：2017/01/19(木) 23:16:03.63 ID:5xIMoEU8.net

>>87
一生だね
おやじも偏頭痛持ちだし、まあしょうがないのかな

90 ：名も無き被検体774号+：2017/01/20(金) 03:06:00.32 ID:JlP+AJ1AZ

偏頭痛は糖質制限すると良くなると言われてるね
無理な制限じゃなくて小麦粉とか白米とかをやめて全粒粉や五穀米にするやつがおすすめ